• banner1-1.png
  • banner1-4.png
  • banner1-5.png
  • 1.jpg
  • 党建网 > 最美人物
    聋人教授的“光音故事”
    发表时间:2024-06-13 来源:新华每日电讯

      新华每日电讯讯(记者雷琨)“雷记者,打扰了!请问……您有没有关注过视听双障者这个群体啊?”5月底,记者接到了来自郑璇的电话。 

      郑璇,我国首位自主培养的聋人语言学博士,现为北京师范大学教育学部特殊教育学院教授,专攻听障儿童心理与教育、手语语言学、残障人群心理咨询(相关报道见2022年6月24日新华每日电讯草地周刊)。听障者与研究者的双重身份,让生活中温文随和的她对事业有一种近乎执拗的使命感。

      这份使命感,具化在日常工作中,凝结成一个“忙”字。除了日常的教研工作,郑璇也奔赴全国各地特教学校交流指导、为特殊儿童家庭提供专业支持。记者曾报道过她主编手语书的过程,最近她又开始精研心理咨询方面的理论和实操技巧,希望能为残障者提供更专业的帮助……

      “今天在北京,明天飞重庆,后天到广东”——郑璇的朋友圈,完全是一个“空中飞人”的生活写照。此前记者和她约采访时间,也常收到礼貌又无奈的回复:“实在不好意思,那天要出差……”在她的日程表上,特教事业永远排在第一优先级。所以,接到郑璇主动打来的电话,记者有些意外,直到听她说明了这次来电的原因——为了一位无助的母亲和她那还不满9个月、生下来就看不见听不见的宝宝。

     

      “追上”那位“海伦·凯勒的母亲”

      先接到求助,再施以援手,这是我们帮助他人的一般流程。但郑璇却“主动出击”,几乎是“追着”这位母亲帮忙的。

      在小红书上“潜水”时,她偶然刷到网友“轩轩妈妈”发布的笔记,图片上,是宝贝粉嘟嘟的小脸,配文却一句比一句让人揪心——“可恶的基因突变”“眼球根本控制不住了,老天对我太不公平了”……一篇篇笔记点进去细读,郑璇发现,这位母亲不满一岁的孩子轩轩,被确诊患有先天性黑朦。那是视网膜病变中发生最早、最严重的一种,患儿出生时或出生后一年内双眼锥杆细胞功能完全丧失,导致婴幼儿先天性盲,部分患儿合并神经性耳聋。而现阶段,医学界还缺乏有效控制这种疾病的手段。

      “这样不行!我怕浪费时间啊!”看到轩轩妈妈还陷在求医无门的巨大挫败感中,郑璇很着急。

      “医学的结束,是教育的开始”,在特教领域,一个共识是:科学干预介入得越早,对孩子的帮助越大。“我得马上告诉她,以孩子现在的情况,在教育和康复方面,我们能做些什么。”关注视听双障群体多年,并将盲聋教育纳入研究视野,郑璇心里那股义不容辞的劲头又上来了。她在小红书上没有开实名账号,就马上请自己的学生私信联系轩轩妈妈。为了“自证身份”,郑璇嘱咐学生,除了清楚说明来意,把她在北师大官网上的个人简历也发过去。可即便如此,一开始,对方还是将信将疑。

      面对采访,轩轩妈妈坦率地告诉记者,当初她被伤痛和无力感包围,把孩子的情况发到社交媒体,就是为了求助。有热心网友在她的直播间买东西,帮这个小家庭缓解眼下面临的经济压力,也有人给轩轩送来奶粉、衣服和纸尿裤……但在更专业的层面,网友能给她的帮助实在有限。毕竟,绝大多数人对于视听双障者的了解,可能全部来自海伦·凯勒和她的《假如给我三天光明》。在轩轩妈妈账号的留言区,常有人用这位美国作家的故事鼓励她不要放弃希望,可是没人能告诉她,具体怎样做才能帮轩轩“像海伦·凯勒那样”在黑暗与寂静中撕开一条透射阳光的口子。“忽然有一个北京的老师说要来帮我,我不敢相信啊,我担心是‘医托’怎么办啊?!”

      最终,轩轩妈妈回复郑璇,希望通个视频电话,亲眼看看这位主动找来的北师大教授。她还通过各种渠道确认,电话那头的郑璇确实是特教领域的专家,也的确了解视听双障群体。“后来我们加上了微信,轩轩妈妈还问过我,要收费吗?”面对这样的“戒备”,郑璇毫不介意,好脾气地让对方放心,这几年,她接触过不少盲聋群体和他们背后的家庭,能理解他们的迷茫,“他们不知道谁能帮到自己”。

      一个现实是,即便在特殊教育界,从事盲聋教育研究的学者也是凤毛麟角——不是不想,而是太难。“满足视听双障者的需求是最难的,因为盲加聋带来的障碍,绝不是1+1=2这么简单。”郑璇解释,盲人可以依靠听觉,聋人可以依靠视觉,而视听双障者几乎两头靠不上,“他们会面临更大的语言鸿沟,聋校和盲校的老师都不一定能和他们顺畅交流;有的盲聋人甚至没法很好地独立行走,因为视听双障会影响他们的平衡感、距离觉、本体觉……”

      可“路不好走”也不等于“无路可走”,为了帮助视听双障这个“最难的群体”,郑璇和她的团队四处取经,也找到了一些可行的方法。她急切地想要把这些方法告诉轩轩妈妈。“我知道她人在广州,刚好我要去广州给听障孩子的家长做讲座,很多内容也符合轩轩的情况,我就请她来听,并约她单独聊一聊。”

      这一趟广州之行,郑璇来对了。

      见面的时候,轩轩妈妈眼含着泪,显得拘谨又低沉。她告诉记者:“那天在现场,我‘心很塞’的!”孩子才不到一岁就被诊断患有不可逆的顽疾,这位年轻的母亲被命运打了个措手不及,陷在痛苦和焦虑的情绪中,还顾不上了解自己作为一个视听双障儿童的家长,能做什么。

      “我看得出来,她还在努力适应、接受这个身份。”那天,郑璇从“什么是特校、什么是聋校”这样最基本的概念讲起,也把广州市启聪学校早期干预的老师介绍给轩轩妈妈认识,“请大家共同来帮助他们”。讲座结束,她们一起吃了盒饭,郑璇又征得轩轩妈妈的同意,对她进行了一次科研性质的访谈。郑璇说:“我明白,对这样的家长做访谈,不可避免地要触及他们内心最痛的创伤,所以我们在访谈中,也要承担起安抚、包扎的责任,为他们提供必要的心理支持。”

      “她好厉害啊!自己淋过雨,就想要为别人撑伞!”这是轩轩妈妈对郑璇的评价,“郑老师是聋人,靠学习念到了博士,现在还带研究生,她跟我讲话,气质那么好……”郑璇的出现本身就给轩轩妈妈带来了力量。“郑老师告诉我,要和孩子一起成长,成为照亮孩子的人。”她好像被这句话“唤醒”了,作为家长,她不能放弃,不能倒在泪水里,孩子要装人工耳蜗,要接受语言和大运动康复训练,她要陪孩子一起走的路还很长。

      那天和郑璇谈完,轩轩妈妈主动提出想录制一段感谢视频上传到社交媒体。郑璇有些犹豫,担心这样的“曝光”给轩轩一家带来压力。“是有网友说我‘卖惨’!”轩轩妈妈坦言,但她还是拍了那段视频,她想让更多人看到视听双障群体,也想让和她陷入类似困境的人看到出路。为了轩轩妈妈“被看到”的心愿,郑璇给记者打来了电话。

      接受采访时,轩轩妈妈告诉记者,郑璇的“看到”给她指清了方向,“有人指导,好过一个人摸索。就像有人在背后撑着你,告诉你路该怎么走,就不那么累了。”

     

      看到“光音的故事”

      郑璇“看到”视听双障群体,是在2016-2017年于美国交流执教期间。在访学的聋校,她发现有少部分学生上课时身边会坐着一位助教,在极近的距离内把讲台上授课教师打出的手语内容,原封不动地“复制重现”一次。这些学生会双眼凑过去盯着老师的手,也会用自己的手去触摸手语的内容,以达到“听讲”的效果。后来她了解到,这些“摸手语”的孩子就是听障加上低视力的双障者。

      “我一下子就能共情他们那种艰难,因为我本身是听力障碍,眼睛也有点近视,平时又不喜欢戴眼镜,经常会有听不见也看不清的困扰。”每次采访郑璇,她都会反复提到“共情”这个词。对于残障人士的需求和难处,她从来都不是旁观者,而是设身处地去体察和思考;她每次拓展一个新的研究领域,也不单纯是从“做学问”的角度出发,而是希望能切实地解决一些问题。

      2017年回国之后,郑璇开始有意识地关注视听双障群体和他们的教育问题。可那是7年之前,“国内几乎找不到专门做相关研究的人”。尽管没有先例可循,郑璇还是想做:虽然盲聋人是“少数中的少数”,可他们面对的是“难处中的难处”,他们应该被“看到”。

      定下这个研究方向,郑璇开始了“追寻”盲聋人的日子。

      “你们这边有没有听力和视力都不好的孩子?”每次去聋校或特校交流、讲课,这都是她挂在嘴边的问题。她和研究团队拉起一个微信群,大部分群成员都是视听双障者和他们的家人。她给这个群起名“光音的故事”——光明的光,声音的音。命运试图将盲聋人囚于暗室,郑璇想以教育为支点,帮他们撬开一道缝隙。

      “部分盲聋人不是全盲加全聋的,还有一点点残余视力或听力,那我们就把它用起来,有残余听力的就植入人工耳蜗,有残余视力的就用一些放大的设备作为辅助;另外,视听双障者的触觉是完好的,可以用触觉手语的方式来沟通,通俗地说就是‘用手来摸手语’;再就是,和盲人类似,视听双障者也需要尽早接受一些运动方面的训练,比如要学定向行走等等。”郑璇平时讲话不疾不徐,但一谈到盲聋教育方面的专业知识就会加快语速,好像紧赶着想让更多人知道。

      几年过去,随着研究团队对视听双障群体的了解越来越深入,“光音的故事”也滚雪球般扩容。群里目前共有71名成员,有“空中飞人”郑璇全国各地“问来”“追来”的,也有不少来自罕见病的病友群——一些罕见病也会夺走患者的听力和视力,除了先天性黑朦,还有Usher综合征。后者又称遗传性耳聋-色素性视网膜炎综合征,其症状表现为先天性的听障和渐进性的视野缩小,很多患者从夜盲症状开始,逐渐加重到白天也看不见了。

      像恶魔随手掷出的骰子,被这种残忍疾病击中的概率很低,以至于一般人对其名称都非常陌生。甚至连一些患者,也不太清楚这种缠上自己的罕见病会往怎样的方向发展。郑璇在重庆师范大学执教时,有一位学生就是如此,他被确诊患有Usher综合征,但对其病程和干预措施都所知不多。郑璇开展盲聋教育研究之后,这位学生也在老师的引导下,更加客观、科学地直面疾病。了解到国内外相关的病例和辅助手段之后,现在的他开始在网络上对Usher综合征进行科普宣介,力所能及地帮助病友们。病友群里的一些患者也加入了“光音的故事”,尝试着为“密不透风”的人生撕开一条口子。

      就算“罕见”也不能视而不见,只有了解才能免于“无解”,这是郑璇对罕见病的态度,也是她对视听双障的态度。2023年世界盲聋人联合会发布的报告显示,在40岁以下人口中,盲聋发生率不到0.1%,“虽然概率低,可一旦落在某个人头上,毁掉的就是一个家庭!而且,这份报告还指出,75岁及以上的人口中,盲聋的患病率高达6%!可见,需要帮助的人并不少。”郑璇道出了持续关注盲聋教育这个“小众”方向的初衷,“其实我能做的也很有限,就是靠教育和康复方面的专业支持,引导视听双障者和他们的家人去发掘自己本身的力量。”她说她绝不是“万能”的专家,“我们每个人才是自己生活的专家”。

      最近,“光音的故事”迎来了新群友——轩轩妈妈。虽然知道接下来的路很难走,她还是一点点找到了前行的力量。“有个网友给我留言,说她家小孩和轩轩是一样的病,她带着孩子跑到北京、上海做康复,付出了很多,现在她家孩子两岁,已经可以背唐诗了!”有人指导、与人同行、被人看到,轩轩妈妈不再像过去那样孤单无助,她在小红书发笔记感谢郑璇,也给自己和孩子打气,“妈妈不能跌倒,要把你扶起来啊!”

      另一边,“追着人帮忙”的郑璇和团队依然在路上,“前几天偶然看到了一位陕西残疾人作家写了两篇关于盲聋人的文章,我已经联系到文里写的那对视听双障的农村兄妹了……”

      (实习生李泽屹 张以馨 骆昱如对本文亦有贡献)

    网站编辑:白梦洁
    党建网出品

    友情链接